Viktor se narodil v únoru 2017 jako normální, zdravé dítě. Výborně prospíval, občas mu „ujelo“ očičko, ale po konzultaci s pediatričkou, jsme se nijak nestresovali, má to přeci skoro každé dítě. V červenci jsme ale zpozorovali něco jiného, jeho levé oko začalo kmitat zprava doleva. Ne trvale, jen v určitých chvílích, když se na něco zaměřil. Tento projev jsem řešila opět s Viktoro dětskou lékařkou, ta řekla, že ať se na to raději podívá odborník. I kdyby mi doporučení nenapsala, byla jsem rozhodnutá, že tohle už nechám zkontrolovat. Dostala jsem kontakt na oční lékařku v Plzni a domluvila návštěvu. Termín byl za 14 dní.

Ještě to dopoledne, ve středu 2.8.2017, jsem byla úplně v klidu, říkala jsem si, jak je dobře, že Viki bude zkontrolovaný, třeba vyfasuje nějaké kapičky… Nikdy nezapomenu, jak jsem ho nesla v náručí a šla s ním po schodech do čekárny, tam mu sestřička oči nejprve rozkapala a 20 minut jsme čekali. To byla má poslední chvíle, kdy jsem byla ve „sladké nevědomosti“. Následovalo vyšetření a pak už jsem seděla naproti paní doktorce, syna na klíně. Její výraz byl prostě „divný“. Začala tím, že kmitání se nazývá nystagmus a že má totálně odchlípnutou sítnici (amoce sítnice), že ale víc nevidí, nemá na to přístoj, ten prý mají ve Fakultní nemocnici. Ihned začala telefonovat a naléhavě domlouvat vyšetření hned druhý den ráno. Moje první otázka, kterou jsem jí položila, byla: „On tam má nádor?“ a znovu její vyhýbavá odpověď, že tohle mi nemůže říct, že na to nemá ten detailní přístroj, který mají v nemocnici. Po opuštění její ordinace jsem se rozbrečela, prostě jsem VĚDĚLA, že je něco špatně! Tohle byl instinkt. Zpětně mi právě tato paní doktorka řekla, že tehdy skutečně neviděla přesně, co v oku je, ale TUŠILA, o co se jedná….

Druhý den ráno jsme přijeli do Fakultní nemocnice, kde měla Viktora vidět paní primářka dětského očního oddělení. U vyšetření byla přítomna ona, ještě jiná paní doktorka a další lékař z dospělého očního. Viktůrka nejprve opět několikrát rozkapali, pak si ho vzali dovnitř a začalo vyšetření. Já, manžel a moje mamka jsme čekali hned za dveřmi na chodbě. V moment, kdy Viktor spustil hysterický pláč, jsme i my všichni do jednoho začali brečet. Tohle byl prostě začátek všeho. Pak si nás zavolali dovnitř a už slova paní doktorky, ať si já raději sednu, mi vyrazila dech. Pak už jsem byla jen součástí nějakého filmu, který se týkal přímo mého syna. Vnímala jsem fotku na obrazovce, kterou nám ukázali, říkali, že „tam je nějaký útvar“. Seděla jsem tam, neschopna nijak reagovat, v tu chvíli jsem prostě jen tupě seděla. Ve zprávě byl už ale uveden Retinoblastom. Zhoubný oční nádor. Paní primářka říkala, že Viktora bude nejspíš čekat chemoterapie a dále lokální léčba. Opravdu se tohle děje nám? Není to jen sen? Byla jsem prostě mimo. Ta nejistota, co bude dál, co všechno nás čeká, byla strašná! V tento okamžik mi poprvé proběhlo hlavou, syn se jmenuje VIKTOR, tak to přeci bude VÍTĚZ.

Každopádně Retinoblastom se v Plzni neléčí, budeme tedy odesláni do Prahy, do Motola. Tam jsme měli nástup v pondělí. Ty čtyři dny byly velmi těžké. Prostě jen čekání. Nejistota. V těchto dnech manžel našel na internetu stránky o Retinoblastomu, kde jsou popsány příběhy dětí s RB. Několikrát jsme pročítala všechny příběhy, až jsem se odhodlala a napsala na email, který byl na stránkách uveden. Ozvala se mi Lucka, maminka Amélky a Mirka, maminka Zuzanky. Obě mi vyjádřily neskutečnou podporu a nabídly svou pomoc, že se na ně můžu kdykoliv obrátit. Tak jsem se dostala do bližšího kontaktu s Lucií, takovým „andělem“, který mě postupně provázel naší léčbou.

Při pročítání internetu jsem narazila na příznaky Retinoblastomu, jedním z nich je právě nystagmus oka, tedy kmitání. Tento oční nádor postihne zhruba 10 dětí ročně. A Viktůrek je mezi nimi. Sen? Bohužel ne, realita. Později, když Viki postupně procházel chemoterapiemi a my jsme byli mezi nimi doma, říkali jsme si s manželem, jak jsme rádi a vděční za to, že už TO víme! Zareagovali jsme a Viktor se léčí.

V Praze prošel Viktor očním vyšetřením v narkóze, kde se potvrdil Retinoblastom stupně D na jeho levém oku. Pravé oko je čisté. Má diagnostikovaný jednostranný RB. Následovala velká řada vyšetření před samotnou léčbou. V den jeho šestiměsíčních „narozenin“ dostal dárek v podobě první narkózy - magnetickou rezonanci, tam se ukázalo, že nádor je JEN v oku, není zasažený oční nerv. Odebírali mu vzorek mozkomíšního moku (lumbální punkce), zavedli port. Dále byl na vyšetření EKG, na kardiologii, dělali mu rentgen plic, sono bříška, ORL, genetické a neurologické vyšetření. Navštívili jsme také Centrum zrakových vad. Tam se třeba ukázalo, že Viktor na levé oko vlastně nevidí. Vnímá jen hodně velké červené světlo, jinak nic. To bylo pro nás také velké překvapení. Jak je možné, že jsme si ničeho nevšimli??? Mimo občasného zašilhání nebyl jiný příznak. Až tedy potom to kmitání (nystagmus). Ale žádný odlesk v oku, to jsme si nikdy nevšimli. Fotili jsme Viktora vždy jen mobilem a tam se blesk už skoro nepoužívá, takže ani tam jsme pomyslný pohled „dovnitř do oka“ neviděli. Zpětně, když jsem prohlížela fotky, tak na jedné právě ze začátku července, má Viki levé oko přivřenější a panenku jakoby tmavší. Ale to jsem našla až po velkém zvětšení, na první pohled to vidět není.

Po všech prvotních vyšetření stanovili lékaři léčbu, Viktor projde šesti cykly chemoterapie, s odstupem vždy 28 dní. Chemoterapie se podává přes port, který mu byl zaveden pod klíční kost. Nejprve jsem si říkala, proč mu to musí zavádět? Nakonec jsem byla ráda! Přes port odebírají i krev, nemusela jsem tak znovu zažít, jak mému chlapečkovi berou krev z hlavičky. Po prvních dvou cyklech prošel očním vyšetření v narkóze, kde se ukázalo, jak nádor na chemoterapii reaguje. U Viktora zareagoval dobře, nádor se zajizvil, dokonce i sítnice se znovu přilípla zpátky. A ještě lékaři ošetřili nějaká místa laserem a mrazením.

Nedokážu ani popsat, jak se cítí rodič, který jede do nemocnice a ví, že nastupuje se svým dítětem na oddělení onkologie. Dosud jsem toto oddělení znala jen z televize a najednou? To Viktor je onkologický pacient, ze dne na den se nám život obrátil o 180 stupňů. Když jsem pak na něj doma koukala, říkala jsem, vždyť on nevypadá nemocně! A tady mi Lucka (maminka Amélky) řekla velmi důležitou věc, ať na Vikiho nekoukám jako na nemocného, vždyť to on není! Má POUZE nemocné očičko! Musela jsem jí dát za pravdu! Vždyť to tak je! On je tady s námi a bude dál! Tento nádor má velmi vysokou procentní šanci na vyléčení.

Byl to zvláštní pocit, když vždy přišla sestřička a Viktůrkovi napojila na kapačku tu v alobalu zabalenou lahvičku. Lahvičku, která pomůže s bojem proti nádoru. Dostával tři různé látky, plus lék proti zvracení. Co se snášení chemoterapie týká, po prvním cyklu odmítal jíst a pít, a hlavně zvracel. Museli jsme být v Motole na onkologii hospitalizovaní další týden. V této době také poprvé dostal hemoglobin, jelikož mu červené krvinky klesly. Ale s každou další chemoterapií se jeho adaptace lepšila a lepšila. Zkrátka prvotní šok byl pro jeho tělíčko obrovský, pak už to snášel lépe.

Na chemoterapii jsme jezdili vždy ve středu, nástup na oddělení byl do 10 hod, a odpoledne cca kolem 15.hodiny začala kapat chemoterapie. Dokapala kolem 8. hodiny, pak přes noc až do druhého dne odpoledne kapalo zavodňování. Ve čtvrtek odpoledne pak ještě jedna látka, po ní proplach a mohli jsme jet domů. Mám opravdu velkou oporu v manželovi, na každou chemoterapii a oční vyšetření jezdil se mnou. Sama bych to asi nezvládla, a tak jsme se neustále podporovali navzájem. Bral si volno z práce a byl s námi. Pokaždé.

Takto jsme postupně prošli všemi cykly, mezi tím každý měsíc očním vyšetření. Na oční jezdíme ambulantně, nástup je v pondělí ráno, Viktor nesmí od určité hodiny nic jíst a pít. Nejprve mu 5x chodí sestřička rozkapávat obě oči, pak jde na řadu, na sále je tak cca hodinu. Když mu „sedne“ anestezie, spinká třeba ještě potom dvě hodiny. To s manželem sedíme u jeho postýlky a nehneme se od něj. Držíme ho za ručičku, aby věděl, že tam jsme s ním. Po probuzení dostává nejprve pomalinku napít, a když to dobře snese, může dostat první jídlo. Odpoledne je pak propuštěný a jedeme domů. Ještě předtím ale přijde paní doktorka a řekne nám, jak to v očičku momentálně vypadá, kolik ložisek a kde mrazili nebo ošetřili laserem.

Teď je leden 2018, Viktor má za sebou 6 cyklů chemoterapie, celkem 6 narkóz a spoustu dalších před sebou. Situace je taková, že nádor je momentálně zajizvený, ale jak to bude dál, je ve hvězdách. Věříme a přejeme si, že se nádor „neprobudí“ a očičko mu zůstane. Od prvního dne, kdy jsme se to všechno dozvěděli, jsem měla potřebu, sdílet to s okolím. Nedokázala bych jen tak mlčet a dělat, že se nic neděje. A tak jsme to řekli rodině a kamarádům. Podpora od nich byla a stále je ohromná. Dodává nám mnoho sil. Vždy, když s někým mluvím, říkají mi, jak jsem silná, jak to zvládám. Ale copak se můžu chovat jinak? Když já budu „v pohodě“, bude i Viktor. A to se mi skutečně osvědčilo. Je veselý, směje se, hraje si, prostě je úplně normální! Samozřejmě, že byly a určitě ještě budou i těžké chvíle, ale právě můj manžel, rodina a přátelé mi v nich vždycky pomohli. Moc si ale přeju, aby těch těžkých chvil bylo už co nejméně. A když vidím, že dětičky, dnes už odrostlé, co si prošly tím, čím teď Viktůrek, normálně chodí do školy, mají zájmy, sportují… tohle všechno mě žene dál. A přesně takový chci, aby měl jednou Viktor život. Nebude sedět někde v koutě, bude ŽÍT, vítězit.

Jedna paní mi řekla, že „síla myšlenky dokáže rozbít atom“. A tak myslím pozitivně a prostě věřím! Naděje přeci umírá poslední, ne?

Klára, maminka Viktora