Jdi na obsah Jdi na menu
 


Založili jsme skupinu na FACEBOOKU - Děti s RB.

Radíme si, vyměňujeme informace... Pokud budete chtít, přidejte se k nám:-)

zuzi4.jpg

 

 

 

 

 

 

 

Amí se Zuzkou na Dni dětské onkologie 2017

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzuzanka12_2011.jpgobrý den, vítáme Vás na našich stránkách. Jsou určeny hlavně pro rodiče dětí, kterým byl diagnostikován nádor retinoblastom.

 

Najdete zde informace o této nemoci, ale i příběhy statečných dětí, které tuto nemoc prodělaly, nebo s ní ještě bojují...

 

 

Náš největší dík patří celému očnímu oddělení nemocnice MOTOL, panu asistentu Pochopovi, doktorce Darsové, sestřičkám i všem z onkologie za péči o naše děti. Díky.

Mirka Holomojová (holomojova@centrum.cz)  - maminka Zuzanky

a Lucka Krahulcová (retinoblastom@seznam.cz) - maminka Amélky

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ami.jpg 

 Retinoblastom /přejato ze stránek FN Brno - informace pro pacienty/

Definice: Retinoblastom (RB) je zhoubným nádorem oka, který má původ v sítnici.

Výskyt: Odhaduje, se, že RBL se vyskytuje s četností 1 nádor na 18000 novorozenců za rok. Dvě třetiny nádorů se diagnostikují v prvních 3 letech života, maximum je v prvním a druhém roce věku. Po šestém roce života je RBL jen velmi výjimečný. Asi 20-30% dětí má při diagnóze nádor oboustranný.Asi v 5% případů je nemoc podmíněna geneticky, přítomností tzv. retinoblastomového genu (Rb1gen), který je předáván z generace na generaci. Pravděpodobnost, že postižený rodič bude mít stejně postižené dítě je asi 25%. V současné době je možné tento gen v rodině detekovat.

Příznaky: Nádor, pokud je malý, může zůstat klinicky němý, protože malé dítě nedá nikterak najevo, že ztrácí zrak. S tím , jak dítě s rostoucím tumorem ztrácí zrakovou ostrost na jednom oku, začíná šilhat.Náhle vzniklé šilhání u malého dítěte je tedy důvodem k pečlivému očnímu vyšetření. Prvním příznakem, kterého si rodiče často všimnou, bývá změna odlesku světla v oku na bělavý odlesk. Nápadný je většinou rozdíl v odlesku zdravého a nemocného oka. Známkou pokročilejší nemoci je šedobělavé zabarvení zornice, tzv. leukokorie.Při dalším růstu nádoru se objeví zvětšování oka, zarudnutí a otok okolí oka.Nádor může mimo oko postihovat především oblast mozku a míchy.

Diagnostika: Diagnózu stanoví pečlivé oční vyšetření, které se většinou u malých dětí provádí v celkové anestezii. Nádor je svou lokalizací tak typický, že není vyžadována ani histologická diagnostika. V rámci stanovení rozsahu nádoru je nutné vyšetření obou očí, NMR mozku a míchy, vyšetření mozkomíšního moku.

Léčba: Způsob léčby závisí na počátečním rozsahu nemoci. Osvědčená je kombinace chemoterapie a lokální terapie (kryoterapie, nitrooční podání cytostatik). V některých případech je nutné přistoupit k enukleaci oka a jeho náhradě protézou. Léčba RBl je velmi individuální a odehrává se v těsné spolupráci onkologů a oftalmologů. Jen zřídka se užívá radioterapie, neboť její vedlejší účinky u malých dětí v oblasti obličeje jsou kosmeticky velmi závažné.

Léčebné výsledky: Léčebný úspěch významně závisí na včasném odhalení choroby. U nádorů, které jsou v době diagnózy pouze uvnitř oka, je úspěšnost léčby 90 – 100%. Naproti tomu děti, které přicházejí s onemocněním zasahujícím mimo oblast oka, přežívají pouze v 10%.

Důležité je zmínit i vyšší riziko následných (sekundárních) nádorů u dětí s geneticky podmíněnou chorobou (Rb1 gen). Tyto děti mohou mít za několik let po úspěšně odléčeném RBL další zhoubné onemocnění, typickým nádorem je osteosarkom.

 
 

 

 

Z DALŠÍCH WEBŮ

REKLAMA