O měsíc později, na 4měsíční prohlídce, jsem na šilhání a to něco, upozornila znovu. Po 6. měsíci věku nás prý pošle na oční, dříve to nemá cenu, je to šilhání, které je běžné a srovná se. Jeníček se v té době začal i otáčet na bříško a protože byl velmi zvídavý, za vším hodně natáčel i hlavičku, avšak trochu nerovnoměrně, stáčel se jakoby do písmene C - tak, že pravé očičko směřovalo do vnitřního koutku. Toto nás nakonec (na vlastní popud, pediatričce vše přišlo ok) dostalo k velmi důkladné rehabilitační lékařce, která řekla, že pohybově vše vypadá v pořádku, ale že se zdá, že na pravé očko špatně vidí, měla podezření na parézu (ochrnutí) očního nervu.

V ten moment už jsme na nic nečekali, jeli z Prahy do Sokolova u Karlových Varů, kde druhý den na skvělé oční klinice Jeníčka vyšetřila úžasná paní doktorka Koliášová. Byla nesmírně trpělivá a důkladná - po rozkapání a prohlížení řekla, že rozhodně o parézu nejde, a mě spadnul kámen ze srdce. Druhým dechem však vzápětí dodala, že na oku jí vychází 14 dioptrií, že vidí na sítnici bílé cosi, co brání oku ve zraku. Může to být pigmentová skvrna ale může to být také nádor.. Vzápětí se na Jeníka podíval ještě pan primář, který vše potvrdil. Paní doktorka řekla, že nás objedná do Motola, že je nutné doplnit vyšetření v celkové anestezii, že takto je lépe nevyšetřitelný, abychom věděli, o co se přesně jedná. Říkala, že nám druhý den zavolá a vyšetření bude cca za 14 dní, že jsou delší čekací lhůty. Volala za 2 hodiny a na čtvrtek (toho dne bylo úterý) jsme měli být na příjmu v Motole. V tento moment jsem udělala jedinou věc, která zachránila rozum nám všem - nic jsem negooglovala. Přišlo nám, že Jeník očkem vidí, reaguje a dál byl spokojený divoch.

Po nástupu na oční kliniku v Motole se naše naděje začaly vypařovat jako pára nad hrncem- nikdo už neřešil, zda-li je to rb, ale jak velký a jestli v obou očích. Po bezesné noci a krátkém odloučení jsme měli Jeníčka zpět u sebe. Diagnoza: retinoblastom grade B v pravém očku. Ležící přímo na centru ostrého vidění - budeme rádi, podaří-li se nám zachránit periferní vidění, očko nikdy číst nebude.

Následující víkend mám zamlžený, vím jen, že jsme s mužem a Jeníčkem byli stále venku (byl slunečný červnový víkend) a připravovali se na pondělí. Spojila jsem s Lucií a Mirkou, přečetla si jejich nesmírně pozitivní příběhy, přečetla veškeré studie, články, vše, co jsem byla schopna najít. V pondělí ráno nás čekal nástup na oddělení dětské onkologi. Během dalších 5 dní jsme proběhli celou dětskou budovu Motola - kardiologii, ORL, rentgen, sono, MRI, neurologii, zavedení portu. Protože jsme pražští, mohli jsme i odjet 1x na noc domů, to bylo skvělé. Následující pondělí Jeníček dostal první dávku systémové chemoterapie. První návštěva pro nás byla nejdelší a nejtěžší. Po první dávce Jeník dostal průjem, vyrážku, nechtěl vůbec pít (byl plně kojený) a velmi špatně spinkal. Každá další už byla výrazně lepší a naposledy už téměř žádné vedlejší účinky neměl (krom vysokého počtu trombocytů, co ho provázel celou dobu - museli jsme každý den píchat malou dávku fraxiparine jako ochranu proti tromboze). Během léčby však příliš nepřibral ani nevyrostl, moc mu nechutnaly žádné příkrmy a teprve teď - necelé 3 měsíce po léčbě, mám pocit, že se vše srovnává. Jedna z nejtěžších věcí pro nás byla izolace kvůli snížené imunitě, v době diagnozy jsme začali chodit na plavání, mým nejbližším přítelkyním se narodily také miminka no a aktuálně řádí chřipková epidemie. Oddělení dětské onkologie je oddělení, kde se hodnoty života strašně změní. Je tam ale i hodně dětského smíchu a dětiček, co jezdí na odrážedlech a mini motorkách.

Při páté chemoterapii jsme dostali zprávu, která nám vyrazila dech - přišly zpět výsledky genetického vyšetření a Jeník má mutaci RB1 genu. RB má dvě formy - sporadickou a hereditární. Přesto, že jsme byli upozorňování na to, že existuje tato možnost, tak jsme ji vlastně s mužem schovali hluboko do podvědomí - chemo fungovala, rb se zmenšoval, druhé očko stále zůstávalo čisté. Retinoblastom nám změnil život, potvrzená genetika ještě více prohlubovala tento pocit. RB1 mutace znamená obrovské riziko vzniku retinoblastomu i v druhém roku a zvýšené riziko vzniku sekundárních nádorů. Nádorů měkkých tkání, osteosarkomů a melanomů. Celoživotní monitorování a více kontrol.

Paní doktorka Darsová a centrum zrakových vad nám doporučili používat na levé, zdravé očko okluzorek - abychom trénovali a udržovali zrak v nemocném očku. Při poslední, prosincové kontrole v centru zrakových vad dopadl zrak skvěle - očko kouká a vypadá to, že nějakou skulinkou zůstalo i ostré vidění! S okluzorkem si hrajeme (byť spíše výstižné by bylo říct bojujeme) každý den. Retinoblastom se stáhnul, ještě není úplně zajizvený, má živé buňky, ale pevně věříme, že léčba bude nadále fungovat tak jako doteď.

Je únor 2018, necelých 8 měsíců od diagnózy. Jeník doposud podstoupil 10 narkóz, má již vyndaný i port (kterým mu byla podávána chemo) a další ho čeká za 2 týdny.
Před pár dny mu byl rok. Je to usměvavý, žvatlající chlapeček, co rozhodně chvíli neposedí a nepostojí. Utekl roku, vše ho zajímá a vše chce ochutnat (krom opravdového jídla, zatím velký jedlík není:).

Máme před sebou ještě dlouhou cestu, do 5-7 let věku je stále obrovské riziko remise, ještě ani nejsme v bodu, kdybychom mohli náš cíl (čímž je 5 let v remisi) začít odpočítávat, ale postavili jsme se našemu nepříteli čelem a tak to také zůstane.

Náš chlapeček má neskutečně nakažlivou vůli a chuť žít, která z něj sálá a nás nabíjí. My tři se nedáme a já se těším, až náš odpočet budu moci zahájit!

Michaela&Jeník