Jdi na obsah Jdi na menu
 


Zakládáme skupinku pod HAIMOU

Skupina rodičů dětí s diag. RETINOBLASTOM

Dobrý den, chci Vám všem oznámit, že po dohodě s MUDr. Petruškovou a p. as. Pochopem zakládáme skupinku rodičů dětí s diag. RETINOBLASTOM pod nadací HAIMA.

Nadace Haima www.haima.cz se spojila s projektem Můj nový život www.mujnovyzivot.cz paní doktorky Lucie Cingrošové z MOTOLA. Mimo jiné chtějí pod Haimou vytvořit skupinky rodičů podle jednotlivých diagnóz.

HAIMA CZ, o.s. je občanské sdružení, které na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu věku, národnosti, víry či profese k aktivní pomoci dětem s onemocněním krvetvorby a dětem s onkologickým onemocněním, léčeným na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze.

Projekt Můj nový život www.mujnovyzivot.cz  vznikl jako projekt paní doktorky Lucie Cingrošové z Motola. Nejprve chtěla ukázat onkologicky nemocné děti v trochu jiném světle, ukázat pozici doktorů na onkologii... V současné době pořádají mnoho akcí pro nemocné děti, zpříjemňují pobyt na klinice i maminkám malých pacientů - pořádají masáže, divadelní představení, přednášky, výstavy... 

Pro nás členství v Haimě znamená, že budeme mít podporu při řešení problémů, které nás v souvislosti s onemocněním našich dětí trápí. Obracím se na Vás, rodiče dětí s retinoblastomem, prosím, promyslete, s čím se na sdružení můžeme, za Vás za všechny, obrátit...

V první řadě se chceme věnovat očním protézkám - výrobě a proplácení..  Např. pokud se protézka nepovede... Jestliže se oční protézka  optimálně nezdaří, pojišťovna proplatí další po roce, ale ve stanovách mají pravidlo 3 let. Haima by nás zastupovala při jednání s pojišťovnami - všichni znáte ten věčný boj s větrnými mlýny:-) .

Mohli bychom naší spolupráce využít i tehdy, když nedostanete sociální dávky, na které máte - v době léčby - nárok.

Rády bychom zajistily větší informovanost, nějakou brožurku o této nemoci, atp.

Potřebovala bych znát nějaké Vaše nápady, pokud by Vás cokoliv napadlo, v čem by vám mohla Haima pomoci, prosím, dejte mi vědět. Děkuji Mirka Holomojová

 
 

 

 

Z DALŠÍCH WEBŮ

REKLAMA