Jdi na obsah Jdi na menu
 


ZUZANKA

29. 10. 2011

 Vylekalo mě to, podle telefonního seznamu jsme hledali nejbližšího očaře. Nemohli jsme se nikomu dovolat, a tak jsme se domluvili s jedním optikem, že nám Zuzanku prohlédne... Zlehčoval to, ale když "TO" uviděl, zbledl a hned telefonoval paní doktorce do Českého Krumlova. Ta nás - přednostně - ještě ten den vzala a rovnou napsala doporučení do Motola. Už tehdy mi řekla, ať se tam snažíme dostat co nejdříve, a ať se připravíme na to, že nás zřejmě čeká operace oka. Tehdy jen tak prohodila: "Kdyby to s tímhle okem nevyšlo, má ještě druhé a to se zdá v pořádku...." Byla jsem z toho vedle. Nikdo u nás v rodině nenosil ani brýle.. Okamžitě jsme odjeli z dovolené a přihlásili se na kontrolu do Motola...

V Motole se podezření potvrdilo. Něco bude špatně. Z ambulance nás poslali na víkend domů, a potom už nás čekalo vyšetření pod narkózou. Nechali nám podepsat souhlasy se zákrokem, a upozornili nás, že pokud by se jednalo opravdu o nádor, přijdou po půl hodině a budeme muset podepsat ještě souhlas s odebráním kostní dřeně. Čas byl neúprosný, doufali jsme, že vše bude v pořádku, ale po 35 minutách přišli a bylo rozhodnuto... Tehdy to bylo nejhorší... Ta chvíle, kdy jsme se to dozvěděli, a nevěděli jsme, co nás čeká... Hned jsem si představila holohlavé dětičky s rouškami, které maminky vozily po Motole, a měla jsem pocit, že tohle není možné... Ta nespravedlnost, proč se to muselo stát zrovna nám... a hlavně, že to nezvládnu...

První, co mě napadlo, kde jsem co udělala špatně. Nebarvila jsem si v těhotenství vlasy, nekouříme, nepijeme.... Proč??? Hrozně mi tehdy pomohlo, že v ten samý čas byla na oddělení maminka s tříletou holčičkou. Viděla jsem šídlo, lumpici, o které mi její maminka říkala, že má tu samou nemoc, že nevidí na jedno oko, má za sebou chemoterapie... Říkala jsem si - taková krásná holka, vypadá úpně zdravě, nemohla jsem tomu uvěřit, a zároveň mi to dalo obrovskou sílu... Do té doby jsem slyšela o lidech, kteří na rakovinu umírali, a teď jedna holčička, co vypadá úplně zdravě, ze všeho se dostala... Díky za to, že jsme se tehdy setkali:-)

Následovalo těžké období. Doma jsme měli starého 80tiletého dědu, který, když nás manžel vezl poprvé na onkologii, říkal: "Proč ta malá, proč né já...". Odpoledne zemřel, ani se nedozvěděl, že první testy dopadly dobře, Zuzka to má jen v oku, nikde v hlavičce. Podle toho, co vím, naděje na uzdravení, když je nádor jen v oku, je přes devadesát procent, když je v hlavičce a dál, klesá na deset... Následovalo půl roku chemoterapie. Jezdili jsme jednou měsíčně na onkologii, kde Zuzku napojili na kapačky, a dostávala v infůzích chemoterapie... Teprve tam je vidět utrpení dětí a jejich rodičů. Jsou zde děti, které mají deset procent naděje a jejich rodiče za ně bojují do poslední chvíle...

My jsme vše naštěstí zvládali docela dobře. Malou jsem kojila až do dvou let. Když po chemoterapii neměla chuť k jídlu, jen jsme kojili.... Nádor, který měla v pravém oku, po chemoterapii zázračně ustoupil. Z velikosti 5 (kdy už se uvažuje skoro o odebrání očička) se po ukončení cyklů chemoterapie zmenšil na jeden milimetr... Sítnice - která byla odchlípnutá - se zpátky přilepila... Stal se skoro zázrak....

Nevím, jestli jsme měli velké štěstí.. Chtěla jsem zkusit cokoliv, zkoušela jsem alternativní medicínu, jedna paní nám posílala sílu, aby to Zuzka zvládla, zkoušela jsem bylinky, léčitele... Tehdy mi moc pomohla paní Kalinová, která se mnou vše rozebrala, a snažila se mi pomoct... Když jsem od ní  odcházela, řekla mi, že to zvládneme... Tehdy jsem hledala hlavně naději, a MOC mi to pomohlo, najít další sílu na ten velký a dlouhý "BOJ".

Zuzka nevidí na jedno oko, ale nevadí. Člověk své hranice rychle posouvá... Nejprve jsem brečela, že moje dcera půjde na operaci, potom jsem plakala, protože jsem se dozvěděla, že na pravé oko nevidí, a minulý rok jsem si říkala, i kdybychom o to očičko přišli - a doufám, že se to nikdy nestane - pořád bude tady, bude živá a bude to moje holčička.

Tento nádor asi nikdy zcela nezmizí. Po chemoterapiích - ale i v průběhu nich - probíhají kontroly v narkóze - na očním oddělení v Motole. Při každé kontrole se fotí a porovnává stav od minulé kontroly, a pokud něco roste, doktoři to hned zmrazí nebo zničí laserem. Nikdy nepřestanu být vděčná doktorům na onkologii a očním, kteří Zuzance zachraňují  - stále - život. Vždycky budu vděčná i sestrám, které k dětem přistupují jako k dětem, né jen jako k dalšímu pacientovi...

Zuzka jezdila rok po chemo asi každé tři týdny na narkózu. Vždy se něco malinko upravilo laserem, mrazení bylo použito asi jenom jednou. Přibližně po roce nebylo moc co laserovat... Všichni jsme jásali... Pan asistent Pochop a paní doktorka Darsová ji objednali na kontrolu bez narkózy a Zuzka jí předloni na podzim - ve svých třech letech zvládla.... Tehdy jsem jí slíbila, ať si řekne o cokoliv, všechno bychom í koupili.... a ona si přála malou červenou akvárkovou rybičku.... Děti jsou úžasné....

Byla jsem hrozně optimisticky naladěná, Zuzce vyndali port, který měla zabudovaný pod kůží kvůli častým kapačkám a narkózám, a my zase jásali... Pak ale přišla - předloni v listopadu - nová kontrola v narkóze - pro jistotu. Zuzka byla na sále jednou tak dlouhou dobu než obvykle, a já už brečela, že něco je špatně. Taky jo... To svinstvo v očičku začalo zase růst... Hodně nás to všechny položilo na kolena.... Můj optimismus byl pryč... V prosinci na Mikuláše jsme nastoupili na operaci. Zuzce voperovávali do očička radioaktivní tělísko, které mělo nádor (který měl kolem jednoho milimetru) spálit. Pak se mělo čekat, co bude ten neřád dělat dál.... Znovu začaly častější narkózy, čekání a strach....

Zatím bych mohla jásat, ale hodně potichu. Taky se bojím... Od ledna 2011 je vše v klidu, nic neroste.

A Zuzka? Je hrozně šikovná... V současné době - ve svých pěti letech má za sebou víc jak třicet narkóz. Rozhodně ji to nijak nepoznamenalo.... Je to veselá, zdravá holka, která sice nevidí na pravé očičko, ale všichni říkají, že by to ani nepoznali. Zuzka je menší než ostatní děti, jako kdyby jí ten rok nejtěžší léčby chyběl.... Jsme ve sledování na endokrinologii, ale zatím je vše v pořádku.... A já jen potichu doufám, že to tak bude dál... 

Březen 2013 - interval od kontroly ke kontrole se protáhl na 4 měsíce... Jednou v narkóze, jednou bez narkózy. Rezonance v narkóze jednou za rok... Letos nám všechno vychází na jaro...  Nemáme nárok ani na sebemenší příspěvek na péči, protože Zuzka je prostě "zdravá"... Tak ťuk ťuk a moc moc doufám, že jí tenhle stav vydrží:-) 

Květen 2014 - máme před sebou poslední besídku ve školce, chystáme naší školačku do školy.... 

Na kontroly jezdíme po čtyřech měsících, jen ambulantně, bez narkóz... Na rezonanci už nejezdíme.

Nechali jsme se objednat do Centra zrakových vad do Motola na vyšetření, jak moc ji to, že nevidí na jedno oko omezuje před vstupem do školy... Výsledek - kromě toho, že bude muset sedět ve třídě vpravo, aby neotáčela na tabuli hlavu, kromě toho, že více používá při skládání puzzlí a podobných skládaček levou ruku (vidí na levé oko), se zdá, že by ve škole nepotřebovala mít žádné velké úlevy... Nechali jsme si napsat zprávu - hlavně kvůli tělocviku, máme pocit, že se bojí běhat mezi hodně dětmi, má strach a neodhadne to, když se k ní někdo blíží... Ale to je to nejmenší, důležité je, že i tím svým jedním očičkem vidí vlásek na zemi, zvládne jet na kole atp. Zkrátka, máme štěstí a potichu doufám, že to štěstí nám vydrží i dál:-)

Duben 2016 - Zuzka chodí do druhé třídy. Prospěchem je mezi čtyřmi nejlepšími dětmi ve třídě. Má samé jedničky. Hraje na klavír, na flétnu. Chodí na mažoretky, jezdí s nimi po soutěžích. Jezdí na kole, lyžuje.... Prostě vede normální život zdravého dítěte... Má spoustu kamarádek. je to veselá holka, která už hodně z nemocnice zapomněla. Jezdíme po 4 měsících na vyšetření na oční, jednou za rok na kontrolu na onkologii a na endokrinologii. Vyrostla, podle křivky bude vyšší než já:-) Na onkologii kontrolují krev, ultrazvuk bříška... Všechno vypadá pěkně, jen testy genetiky nevyšly tak jak mají, a proto se bojíme dál:-(

 
 

 

 

Z DALŠÍCH WEBŮ

REKLAMA