Jdi na obsah Jdi na menu
 


NIKOLKA

21. 7. 2016

Během prázdnin jsme to vídávali čímdál častěji, tak jsme se snažili intenzivně sehnat očního lékaře – bohužel všichni měli plno, nebo nás byli schopni objednat až za půl roku. Protože jsme už byli zoufalí, že nemůžeme sehnat žádného očaře a hlavně jsme chtěli mít jistotu, že to nic není, zajeli jsme na pohotovost na oční do fakultní nemocnice. Tam si lékařka Nikolku prohlédla, řekla nám, že je to opravdu normální a nic zvláštního nevidí – to nás na dlouho bohužel uklidnilo a nepátrali jsme dál, bohužel... Až v březnu, třičtvrtě roku poté, co jsme to začali řešit, jsme měli termín na oční klinice, kde paní doktorka jako jediná ze všech lékařů, za kterými jste s Nikolkou byli, poznala co to je – nechtěla nás strašit, prý to může být i něco jiného, ale poslala nás do Brna na oční, kde to zjistí přesně – za hodinu jsme se měli hlásit v Brně. Tam přišel do té doby nejhorší okamžik v životě, když nám sdělili, že Nikolka má v levém oku nádor (RETINOBLASTOM – velmi vzácný zhoubný nádor sítnice – v podstatě je vyšší šance vyhrát Sportku než mít tuto nemoc), který již vyplňuje celé oko a bude nutná enukleace (odstranění oka) – jen neví, zda nádor neprolezl již ven z oka (neléčitelné stádium) a proto na druhý den pod narkózou provedli detailní zjišťování. Přáli jsme si, aby nám řekli, že je to něco jiného, léčitelného a oko nepřijde – bohužel přišla studená sprcha, když nám řekli, že oko musí ven a že to bohužel našli i v tom druhém... Zhroutil se nám v tu chvíli celý svět. Přeložili nás na onkologii, kde Nikolka dostávala chemoterapie a nádory se pomalu zmenšovaly (ale bohužel ne dostatečně, z oka to nejde vyříznout). Protože jsme zarputile nechtěli souhlasit s odstraněním oka, souhlasili jsme s jiným druhem léčby (chemoterapie přímo do oční arterie přes tříslo), která je u nás ale bohužel nedostupná. Po zařizování na zdravotní pojišťovně jsme konečně mohli nastoupit na intenzivnější léčbu – nyní dojíždíme na chemoterapie a léčbu do Barcelony, kde nám dávali nějakou naději na to, že možná zachrání obě oči (fyzicky, zrak na jednom již je bohužel nevratný) – nic jiného si nepřejeme. Na Nikolce není vůbec poznat, že by byla nemocná, kdo nic neví, myslí si, že je vše v pořádku. Nedokážeme si ani domyslet, co by se stalo, kdybychom se nechali uchlácholit lékaři, kteří nám tvrdili, že to nic není. Bohužel stále zápasíme vnitřně s otázkou, v jaké fázi nemoci by byla, kdybychom začali léčbu již před rokem... Po 2 sériích chemoterapií ve Španělsku nádory výrazně zareagovaly, takže poslední info máme, že na chemu poletíme pravděpodobně již jen 3x a budeme létat jen na lokální léčbu – laser, mražení, brachyterapie. Navíc nám sdělili, že jsou si téměř jistí, že současné nádory udolají další léčbou a pak jen budeme čekat, jestli se objeví něco nového nebo to už bude konečná. Léčba je náročná nejen z hlediska financí, ale hlavně z hlediska zařizování, domlouvání, komunikace s lékaři – ale pro dceru uděláme samozřejmě všechno. Velmi děkujeme nadačnímu fondu Šance onkoláčkům za nabídnutou pomoc, moc si toho vážíme. Také děkujeme maminkám, které se s touto nemocí setkali u svých dětí za informace a naděje, které nám dali na začátku léčby – bez nich bychom se asi už dávno zbláznili.

 
 

 

 

Z DALŠÍCH WEBŮ

REKLAMA