Jdi na obsah Jdi na menu
 


Napsali nám...

Občas dostaneme mailíky s žádostí o radu nebo malou pochvalu.... Rádi se s Vámi o ně podělíme.

 

Příspěvky

Od paní Terezy 10.3.2017

3. 2. 2018

img_4094.pngDobry den,
Mam strach o nasi holcicku, na dvou fotkach ma belavy odlesk ocicka. Jsou to jedine dve fotky od narozeni, na ostatnich ma normalni cerveny reflex. Na ocickach nic neobvykleho nepozoruji.
Doufam, ze se jedna jen o blbou nahodu a efekt blesku fotaku (iphone 5c).
Udelala jsem ze sebe u dr. hysterku a vyzadala si doporcuceni na ocni, dnes jsem volala a jdeme 31.3. Snad bude vse dobre :).
Jen jsem se chtela podelit, mam strach..
Mejte se hezky,
S pozdravem, Tereza

 

Od paní Lucie 17.9.2016

3. 2. 2018

img_2007.jpgDobry vecer,
Omlouvam se,jestli pisu nevhodne,ale mela bych velkou prosbu...dnes jsem si vsimla,ze na fotce vyfocene z mobilu ma dcera kazde oko jine barvy (bile,cervene)...zdalo se mi to zvlastni,patrala jsem na netu a narazila na vase webove stranky. Jsem docela nervozni,hned zacatkem tydne mam v planu vyrazit na ocni. Ale chtela bych se jeste zeptat na vas nazor,jako maminek,ktere se s touto nemoci bohuzel setkaly...jestli je muj strach opravneny? Nejsem si totiz jista jednou veci...kdyz jsem si vsimla ocicek na jedne fotce,prosla jsem vsechny fotky v mobilu a nasla jeste jednu fotku,starsiho data,kde ma dcera take bily odlesk v oku,ale je to na opacnem oku (jednou vpravo,podruhe vlevo) coz nevim,jestli neni jen chyba fotoaparatu. Je mozne,aby se retinoblastom takto projevil na obou ocickach? Dcera ma necele 3roky,nesilha,se zrakem nikdy problemy nemela a nikdy jsem si zadneho zvlastniho odlesku nevsimla.
Moc dekuji za vas nazor. Lucie

 

Od paní Ivany 13.3.2016

3. 2. 2018

dsc03379.jpgDobrý deň,

na jednej fotke môjho synčeka som si všimla biely odlesk na pravom očku a keďže som kedysi dávno čítala článok o retinoblastóme, hneď som si to vyhľadala na internete. Odvtedy som spravila už veľmi veľa iných fotiek (z rôznych uhlov) a na žiadnej ďalšej to nemal. Myslíte že by to aj tak mohlo byť ono a ukázalo sa to len na tejto jednej? Nechcem ho zbytočne vláčiť po vyšetreniach a hlavne keď sa to robí v anestéze, len kvôli môjmu prehnanému strachu, ale odkedy som si to všimla, každý deň na to myslím a bojím sa. Viete mi poradiť podľa fotky, respektíve či by sa to ukázalo aj na iných? Veľmi pekne ďakujem

 

Od paní Kristýny 23.1.2016

3. 2. 2018

kr.jpgDobrý večer našla jsem Vaše stránky, se synem jsme objednaní k lékaři až 9.2- dříve prý prostě nemají čas. A já doma šílím strachem. Máme 16 ti měsíčního synka ve čtvrtek jsme doma dělali fotky -v podvečer s bleskem a na jedné fotce jsem si všimla zářícího očička, poté jsme dělali spousty dalších fotek a očičko už nikde nezářilo. chtěla bych se Vás zeptat na informace protože nikde nemohu dohledat kdyby se jednalo o Retinoblastom zářilo by očičko na všech fotkách nebo nemusí? zasílám vám dvě fotky syna: první, kde mu září očičko a druhou fotku hned focenou znovu , co si o tom myslíte? je to jen odraz světla? moc moc Vám děkuji za odpověď , jsem hrozně vyděšená ..

s pozdravem C

 

Od paní Ivy 17.12.2015

3. 2. 2018

dsc_0298.jpgDobrý den,
dnes jsem si při prohlížení fotek všimla, že dcera má v jednom oku odlesk červený a v druhém bílý. Ale na další fotce z jiného úhlu, jsou obě oči s červeným odrazem. Musí být retinoblastom vidět z každého úhlu, nebo jen z některého? Fotky přikládám.

Děkuji za odpověď.

Iva

 

Od paní Michaly ze Slovenska

3. 2. 2018

image1.jpegDobry den prajem, mam podozrenie ma retinoblastom u dvojročnej dcérky, sme zo Slovenska, bývame v Banskej Bystrici a neviem koho s týmto problémom kontaktovať.
Neviete o organizácii ktorá by združovala rodičov deti s týmto ochorením na Slovensku pripadne nemáte kontakty na nejake pracoviska na Slovensku? Samozrejme nemusí to nevHnutne byt v B.Bystrici, kdekoľvek na Slovensku je to ok.Pripájam aj fotku dcérky podla ktorej som to zistila.
Dakujem
Michala

 

Od paní Lenky 6.4.2014

3. 2. 2018

Dobrý den,

 
mám 2,5 letou dceru, která má na LO diagnostikovaný kolobom, tedy rozštěp sítnice. Až po shlédnutí stránek o retinoblastomu jsem si prohlížela fotografie a na některých má na tomto LO bělavý odlesk. V listopadu byla u dvou očních lékařů na prohlídce, bylo prováděno i vyšetření očního pozadí po rozkapání oka, na základě kterého byl zjištěn rozštěp sítnice. Dcera na oko téměř nevidí, na první pohled se však na oku nic zvláštního nejeví (nešilhá, zornice je černá). Chtěla jsem se zeptat, zda při prvotní diagnostice retinoblastomu postačí toto vyšetření u očního lékaře, zda by bylo toto onemocnění lékaři odhaleno. Je totiž možné, že chybou na sítnici je odraz světla též změněn, ale nerada bych něco podcenila.
DěkujiLenka
 

Od paní Marianny 26.5.2013

3. 2. 2018

20130517_101702.jpgPekny den, spravu som vam pisala, aj s tym vedomim, ze ak to moze pomoct dalsim ludom, tak urcite budem rada. Nas stalo vela energie zhanat informacie.

 

Od paní Eriky 20.3.2013

3. 2. 2018

Milá Mirka,

chcela by som sa Vám veľmi pekne poďakovať za informácie, ktoré ste nám poskytli.
Dnes sa mi podarilo telefonicky skontaktovať priamo s pánom doktorom Pochopom - bol veľmi ochotný a aj vďaka jeho názorom sa moja sesternica Marianna s manželom dnes mohli rozhodnúť o ďalšej liečbe malého Filipka (jej e-mail je v kópii).

 

Od paní Aleny 3.3.2012

3. 2. 2018

Dobrý den!

p1120498.jpgDívala jsem se na vaše www stránky týkající se retinoblastomu. Dovoluji si Vám napsat a poradit se.
Chtěla jsem se zeptat, jak často by se bílý odlesk v oku projevil......máme 15cti měsíční holčičku a na dvou fotkách s ní jsem u ni v očičku pozorovala podobný odlesk. Snažila jsem se projet všechny fotky, na nichž je nafocená...našla jsem tyto dvě.....prosím Vás, mrkla byste se na ně a napsala mi, zda je možné, že by se mohlo jednat o retinoblastom, nebo je to jen nějaký odlesk....nevím, jak často se stane, že jde tento odlesk vidět....my jej máme jen na dvou fotkách.....
Děkuji moc za ochotu!

S přáním hezkého dne!
Alena

 

Od paní Daniely 21.2.2012

3. 2. 2018

Dobrý den, 
nevím, jestli píšu správně, ale narazila jsem na Vaše stránky o retinoblastomu. 
Nedávno jsem svého téměr čtyřletého syna fotila a pak si všimla, že mu na fotce svítí oko. Tak jsem prohlédla staré fotky a tento jev jsem zpozorovala na fotce, kde mu byl rok a půl a pak ho ještě občas na nějaké fotce viděla. Někde to bylo na obouch očích, někde na pravém, ale převažuje levé. Má to jen na fotkách z našeho foťáku, z jiného jsem nikde nic podobného nenašla. 
 

 

Od paní Dáši - z roku 2011

3. 2. 2018

Dobrý den,
24. 12 jsem si fotila u stromečku roční dcerku Aničku a velmi nemile mě překvapil výsledný obrázek,kde má bílou zorničku. Jsem lékařka ,ale úplně v jiném oboru a tak jsem jen věděla, že by takhle reflex oko po blesku neměl vypadat. Volala jsem ihned na oční pohotovost, kde mě zkušena starší lékařka řekla, že pokud je to na jedné fotce nemusí to být nic zlého. Nevydržela  jsem ale s nervy a 26.12 jela na pohotovost, kde mi dcerku vyšetřil oftalmoskopicky ale samozřejmě bez anestezie mladší lékař,který na sítnici nic podezřelého nenašel aještě mě objedna na začátek ledna ke zkušenějšímu oftalmologovi. Na jiné fotce se nic takového neukázalo. Nemáte zkušenosti s tím, že by ten bílý odlesk mohl někdy být zcela nevinnou záležitostí. Děkuji za odpověd
Dáša

 

Od paní Kateřiny

3. 2. 2018

ocicko.jpgDobrý den,

je to už poměrně dlouho, co jsem poprvé narazila na Vaše stránky. O retinoblastomu a jeho zobrazení na fotkách jsem se dozvěděla z článku na internetu a pravidelně jsem sledovala fotky svého synka, protože na některých fotografiích se podobný odlesk objevoval.

 

Kubíček (leden 2016) - příběh od maminky, které naše stránky pomohly:-)

29. 4. 2016

Dobrý večer tak jsme po kontrole a vše dobře dopadlo DÍKY BOHU! ale musím říct že v jednu chvíli to opravdu vypadalo že v očičku něco je, v pondělí jsme jeli k dětské dr koukala na malého baterkou pak na fotku a řekla že je to odraz ale ať dojdem na oční.
 

Amélce

20. 8. 2013

19.8.2013

„Existuje jedna kletba.

Říká se: Zajímavé časy na vás.

Jsme tam, kde Bohové hrají hry s osudy lidí. Na šachovnici, která v jednom a témže okamžiku představuje jednoduchý herní plán a celý svět.

A osud vždycky vyhrává.

Osud vždycky vyhrává. Většina bohů vrhá kostky, ale Osud hraje šachy a teprve když už je pozdě zjistíte, že celou tu dobu používá dvě královny…“

TerryPratchett, Zajímavé časy

 
Celý příspěvek | Rubrika: Napsali nám... | Komentářů: 0

Magda

10. 9. 2012

Dobrý večer, dnes jsem na facebooku našla vaše stránky a moc vám fandím.

Moje dcera prodělala celou léčbu retinoblastomu v Brně.

 
Celý příspěvek | Rubrika: Napsali nám... | Komentářů: 2

Ramonek

10. 9. 2012

Dobrý den, 

našla jsem - naštěstí už pouze náhodou - vaše stránky, kde pomáháte rodičům dětí, kteří měli retinoblastom.